เรื่องราวของ Deborah Ann Woll ดาราเลือดจริงเรื่องการต่อสู้กับคนตาบอดของแฟนเธอ

ในภาพอาจจะมี เสื้อผ้า เครื่องแต่งกาย Texture Dress Human Person และ Polka Dot

ย้อนกลับไปในปี 2550 Deborah Ann Woll อายุ 23 ปีและเพิ่งออกจากโรงเรียนการละครของ University of Southern California กำลังดูโปรไฟล์บน match.com หนึ่ง สำหรับการ์ตูนน่ารักวัย 32 ปีชื่อ E.J. สก็อตต์ สบตาเธอ พวกเขาพบกันและตกหลุมรัก จากนั้น Woll ก็ได้รับบทบาทของแวมไพร์เซ็กซี่เจสสิก้าแฮมบี้ใน HBO's เลือดที่แท้จริง และอาชีพของเธอก็เริ่มขึ้น เทพนิยายทั้งหมด ยกเว้นคำที่มีหกพยางค์เดียว: choroideremia หรือ CHM โรคทางพันธุกรรมที่หายากซึ่งทำให้ตาบอด—และเกือบจะทำลายวิสัยทัศน์ของสก็อตต์ไปแล้ว ขรุขระ? อย่างแน่นอน. ตกต่ำ? สองคนนี้บอกว่าไม่ใช่ ในการสนทนาที่ใกล้ชิดนี้ พวกเขาแบ่งปันวิธีที่พวกเขากำลังเผชิญกับอนาคตด้วยกัน



เดโบราห์แอน: ฉันเป็นคนขี้อาย และฉันก็มักจะมีปัญหากับเด็กผู้ชายอยู่เสมอ ฉันมีแฟนที่จริงจังตอนม.ปลาย แต่ฮอลลีวูด ที่ที่ 'เจ๋ง' ทำให้ฉันสยอง! เมื่อฉันเปิดบัญชี Match ฉันได้ทำแขกรับเชิญสองสามแห่งแต่ไม่ได้เปิดอยู่ เลือดที่แท้จริง ยังและฉันต้องการที่จะหาใครสักคนที่มีเหตุผล

อี.เจ.: ฉันคลิกดูภาพของเธอไปเรื่อยๆ และมีอยู่รูปหนึ่งที่มีรอยยิ้มกว้างใหญ่เช่นนี้ ฉันเป็นคนยิ้มกว้าง โปรไฟล์ของเธอบอกว่าเธอชอบ โรงละครวิทยาศาสตร์ลึกลับ 3000 [การแสดงถูกยกเลิกในปี 2542] เธอสวยมากแต่ก็เนิร์ดมาก! ฉันแค่มีความรู้สึกเกี่ยวกับเธอ ฉันก็เลยกดดันให้เธอมาพบจริงๆ

เดโบราห์แอน: ประวัติของเขาเข้าสู่โรคคอรอยด์—

อี.เจ.: ตอนแรกฉันไม่ได้ใส่มัน แต่มันแปลกที่ไปเดทและ แล้ว บอกใครสักคน ฉันเป็นคนอ่อนไหวต่อแสง [CHM ทำร้ายเซลล์รับแสงของดวงตา ดังนั้นแสงแดดหรือหลอดไฟแฟลชจึงทำให้มองไม่เห็นชั่วคราว] ฉันต้องถามว่า 'จะเกิดอะไรขึ้นถ้าเราพบกันในที่มืด' และ นั่น ฟังดูไม่ดี! [ หัวเราะ .]

เดโบราห์แอน: ความซื่อสัตย์ของเขาเป็นส่วนหนึ่งที่ทำให้ฉันรู้สึกสนใจเขา ฉันได้ค้นหาโรคนี้ในกูเกิลแล้ว และฉันได้ดูลิงก์เกี่ยวกับโรคนี้ในโปรไฟล์ของเขา แต่ก็ไม่ได้ทำให้ฉันกลัว ในวันแรกของเราเราได้พูดคุยและพูดคุยกัน แต่เราไม่ได้เข้าสู่ CHM ของเขา

อี.เจ.: ฉันชอบเธอวินาทีที่ฉันเห็นเธอ มันมืดและถึงกระนั้นดวงตาของฉันก็ไม่ค่อยดีในความมืด แต่ฉันเห็นเธอยิ้ม

ในภาพอาจจะมี Human Person Dating Face Deborah Ann Woll Clothing Apparel and Female

เดโบราห์แอน: ฉันติดต่อกับเขาทันที—ฉันรู้สึกเหมือนเป็นตัวของตัวเอง วันรุ่งขึ้นเราไปแข่งบาสเกตบอล เขาไม่สามารถนำทางฝูงชนได้ ดังนั้นเขาจึงถามว่าเขาจะจับมือฉันได้ไหม มันหวาน ไม่กี่เดือนต่อมา CHM ของเขาเริ่มเข้ามาแทนที่ฉัน เราอยู่ที่บาร์ และเขาเคาะกระจกจากโต๊ะ ฉันจำได้ว่าคิดว่า ว้าว เขามองไม่เห็นจริงๆ แต่ฉันไม่เคยต้องการที่จะก้าวออกไป หลังจากนั้นประมาณสี่เดือน ฉันก็อารมณ์เสียและร้องไห้ และนี่เป็นครั้งแรกที่ฉันได้แสดงอารมณ์ต่อหน้าเขา ทันใดนั้นเขาก็พูดว่า 'คุณรู้ว่าฉันรักคุณ!' ฉันชอบ 'อะไรนะ!' ช่วงเวลาที่ฉันกลัวเขาจะล้ม ออก ชอบฉันเป็นเวลาที่เขาบอกฉันว่าเขารักฉัน

1 ตุลาคม ราศี

อี.เจ.: ฉันหมายถึงมัน. ฉันกำลังจะย้ายไปชิคาโก [เพื่อเรียนที่ Second City Improv school] ฉันไม่รู้ - ฉันไม่ขยับ? เราเลิกกันไหม

เดโบราห์แอน: เราตัดสินใจเลิกกันเหมือนผู้ใหญ่ที่มีเหตุผล ฉันขับรถพาเขาออกไปที่นั่น และมันจะเป็นอย่างนั้น แต่ฉันเห็นเขาสองสามสัปดาห์ต่อมาและพูดว่า 'ฉันทำไม่ได้! ฉันต้องการที่จะอยู่ด้วยกัน!'

อี.เจ.: ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 27 ปี หลังจากที่เราทราบว่าน้องชายของฉันเป็นโรค CHM แต่เมื่อฉันย้ายไปชิคาโกฉันก็เลิกขับรถ

เดโบราห์แอน: เขาถูกประกาศว่าตาบอดตามกฎหมายในปีนั้นด้วย และเริ่มใช้ไม้เท้า นั่นเป็นการเปลี่ยนแปลงเชิงบวกสำหรับฉัน ฉันกลัวมากที่แท็กซี่จะพุ่งชนหน้าเขา และเพราะเขาไม่มีการมองเห็นรอบข้าง เขาจึงโดนยิง ดังนั้นฉันรักอ้อย สักพักเขาก็จะไม่ไปยุ่งกับมัน ฉันชอบ 'คุณต้องสัญญากับฉันว่าคุณจะใช้มัน!'

อี.เจ.: ปู่ของฉันมี CHM แต่เขาไม่เคยใช้ไม้เท้า เขาและยายของฉันโกหกลูกๆ ของพวกเขา และไม่ยอมรับว่าเขาจะตาบอดมาหลายปีแล้ว มีเรื่องบ้าๆ เกิดขึ้น—เขาล้มลงในท่อระบายน้ำครั้งหนึ่ง

เดโบราห์แอน: ปีต่อมา E.J. ย้ายไปชิคาโก เราไปประชุม CHM ด้วยกัน ผู้หญิงที่อยู่กับสามีมา 20 ปีพูดถึงกลยุทธ์ที่พวกเขาพัฒนาขึ้น ผู้หญิงคนหนึ่งบอกสามีว่าอาหารอะไรอยู่บนจานตามตัวเลขบนหน้าปัดนาฬิกา และมันกระทบใจฉัน: วันหนึ่ง E.J. จะไม่รู้ด้วยซ้ำว่าอาหารอะไรอยู่ตรงหน้าเขา รายละเอียดเล็กๆ น้อยๆ เหล่านั้นจะเป็นความรับผิดชอบของฉัน ฉันค่อนข้างแข็งแกร่ง สาว และฉันสามารถรับมือได้มาก แต่มันทำให้ฉันรู้สึกเหนื่อย ฉันจำได้ว่ากลับมาบ้านและพูดว่า 'ฉันไม่เคยต้องการที่จะขุ่นเคืองหรือโกรธเกี่ยวกับเรื่องนี้ มาเปิดใจกันทุกอย่างกันเถอะ' ฉันไม่เคยต้องการให้เขารู้สึกเหมือนลูกของฉันหรืออะไรอื่นนอกจากเป็นหุ้นส่วนที่เท่าเทียมกัน

อี.เจ.: ฉันอาศัยอยู่ในชิคาโกเป็นเวลาสามปี และเราไม่เคยไปนานกว่าสองสามสัปดาห์โดยไม่ได้เจอกัน เมื่อฉันย้ายกลับมาที่ LA ในปี 2011 เราย้ายเข้ามาอยู่ด้วยกัน

เดโบราห์แอน: เราอยากอยู่ใกล้ร้านขายของชำ ธนาคาร—

อี.เจ.: และร้านอาหารก็เดินได้ไม่ต้องขับรถ ฉันจ้างคนมาช่วยฉันทำธุระ

เดโบราห์แอน: การตกแต่งบ้านนั้นยาก ฉันมักจะจินตนาการถึงชีวิตของฉันที่มีแสงแดดส่องผ่านหน้าต่าง แต่เราเก็บหน้าต่างไว้ในร่มและเปิดไฟหรี่ลงเนื่องจากความไวแสงของเขา

อี.เจ.: ตอนนี้วิสัยทัศน์ของฉันเหมือนกับการมองผ่านท่อกระดาษเช็ดมือ ถ้าฉันมองไปที่ดวงตาของเดโบราห์ ฉันจะเห็นใบหน้าของเธอ แต่ถ้าเธอยื่นมือออกไป ฉันก็มองไม่เห็น

เดโบราห์แอน: เขามองเห็นได้ประมาณ 15 องศาจากจุดศูนย์กลางของการมองเห็น—คนปกติมองเห็น 180 องศา เมื่อเราพบกัน E.J. สามารถเห็นได้เมื่อมีคนส่งเครื่องดื่มให้เขา ตอนนี้มันอยู่นอกสายตาของเขาแล้ว

อี.เจ.: ฉันสวมแว่นกันแดดสองคู่ด้านนอก อันหนึ่งทับกัน เพื่อป้องกันแสงแดด และฉันไม่กลัวที่จะขอความช่วยเหลือ

หนังสือแอคชั่นสำหรับน้องๆ ป.5
ในภาพอาจจะมี คน คน สระน้ำ ใบหน้า เสื้อผ้าและเครื่องแต่งกาย

สิ่งที่คุณเห็น (ซ้าย): การมองเห็นปกติคือช่วง 180 องศา ซึ่งกว้างกว่าเฟรมของภาพนี้ด้วยซ้ำ Gang Luo, Ph.D., ผู้ช่วยศาสตราจารย์จากสถาบัน Scheppens Eye ของ Harvard Medical School กล่าว อี.เจ.อะไร เห็น (ขวา): ลานสายตาของผู้ป่วยหดตัวจากภายนอกใน อธิบายวิสัยทัศน์ของเขาว่า 'เหมือนมองผ่านท่อกระดาษทิชชู่' Luo พูดว่า: 'ผู้คนไม่รู้ว่าการมองเห็นรอบข้างมีความสำคัญเพียงใด'

เดโบราห์แอน: ฉันต้องเรียนรู้เมื่อเขาต้องการฉันและเมื่อเขาไม่ต้องการ ฉันขอโทษสำหรับรอยร้าวทุกครั้งที่เขาสะดุด ในที่สุดเขาก็พูดว่า 'มันไม่ใช่ความผิดของคุณ ฉันจะเดินเข้าไปในสิ่งต่าง ๆ ' แต่เรา เป็น เด่นชัด เมื่ออี.เจ. ลงจากบันไดเลื่อน เขาหยุดเพื่อตั้งหลัก และผู้คนจะติดไม้ ฉันเคยเห็นพวกเขาพูดว่า 'โอ้ ทำไมคนนั้นถึงยืนอยู่ที่นั่น' ฉันต้องชินกับการพูดว่า 'ไม่เป็นไร คนจะมอง'

อี.เจ.: เราพูดมากเกี่ยวกับเรื่องนั้น เช่น ฉันรู้สึกเป็นภาระกับเธอ หรือประหม่าเกี่ยวกับอนาคตหรือการมีลูก

เดโบราห์แอน: การสูญเสียการมองเห็นนั้นแตกต่างกันไปในแต่ละคน ปู่ของเขาตาบอดในวัยกลางคน นั่นคือพื้นฐานของเราสำหรับ EJ— ประมาณ 10 ปี ฉันไม่ได้เติบโตขึ้นมาในจินตนาการวันแต่งงานของฉัน ดังนั้นเราอาจไม่ได้แต่งงาน แต่เรามุ่งมั่นเพื่อชีวิต และเราต้องการมีลูก (ฉันรอได้ แต่นาฬิกาชีวภาพของเขากำลังเดินอยู่!) ถ้าเรามีผู้ชาย เขาก็จะไม่เป็นโรคนี้ [เพราะมันเชื่อมโยงกับโครโมโซม X] ถ้าเรามีลูกสาวจะเป็นพาหะแต่ส่วนใหญ่จะไม่มีอาการรุนแรง ถ้า เธอ มีลูกผู้ชาย มีโอกาส 50-50 ที่พวกเขาจะมี ลูกของเราสามารถมีสุขภาพแข็งแรงและมีความสุขกับ CHM อี.เจ. เป็น. ถึงกระนั้น เมื่อฉันคิดว่าเขาไม่ได้เห็นลูกๆ ของเรา ในขณะที่พวกเขาเติบโต—

อี.เจ.: และฉันอยากเห็นหน้าเดโบราห์ แอนทุกวัน ดังนั้นฉันจึงพยายามดื่มด่ำกับเธอให้มากที่สุด ฉันสามารถอธิบายเธอกับศิลปินสเก็ตช์ของตำรวจ ผิวสวยของเธอ ผมนุ่มสลวยของเธอ

เดโบราห์แอน: เป็นการยากที่จะเตรียมพร้อมสำหรับผลกระทบทางอารมณ์ของการสูญเสียส่วนนี้ของวิธีที่เราโต้ตอบกับโลก ฉันไม่ต้องการให้เขารู้สึกว่าเขาเป็นคนน้อยลงเมื่อสิ่งนั้นเกิดขึ้น—ชีวิตของเขาจบลงแล้ว ฉันไม่กลัว [ความมืดบอด] ที่เกิดขึ้นอย่างแท้จริงเหมือนที่ฉันกำลังจะเกิดขึ้นในใจของเขา นอกจากนี้ เราต้องการต่อสู้กับโรคนี้และหาวิธีรักษา—แต่ฉันกังวลว่าเมื่อ E.J. แท้จริงแล้วตาบอด การที่เราต่อสู้อย่างหนักเพื่อหยุดมันอาจทำให้รู้สึกเสียหายมากขึ้น

อี.เจ.: ฉันไม่รู้ว่าฉันจะเป็นอย่างไรถ้ามันเกิดขึ้นและเมื่อไหร่ แต่ฉันสนับสนุนการบำบัด ฉันคิดว่าเราทุกคนสามารถได้รับประโยชน์จากการรักษานี้

เดโบราห์แอน: สำหรับตอนนี้ E.J. มีรายการฝากข้อมูลที่เรากำลังดำเนินการอยู่ เราทำแกรนด์แคนยอนระหว่างทางไปชิคาโก เราทำยุโรป เขาเป็นคนพิเศษใน เลือดที่แท้จริง ในฤดูกาลนี้และนักแสดงได้รับการสนับสนุนอย่างมากโดยบริจาคสิ่งของให้เราเพื่อประมูลบน eBay เพื่อหาเงินสำหรับการวิจัย

อี.เจ.: เป็นเรื่องเลวร้ายที่จะคิดถึงการไม่เห็นทีวี หนังสือการ์ตูน และภาพยนตร์ ถ้าฉันตาบอด ฉันรู้ว่าฉันจะคิดถึงสิ่งนั้นมาก

เดโบราห์แอน: จะมีโครงการที่ฉันทำซึ่งเขาจะไม่เคยเห็น สิ่งเล็กๆ ที่ทำให้ฉันนึกได้—ย้ำเตือนว่าชีวิตเราจะเปลี่ยนไปอย่างไร เมื่อต้องปฏิเสธการไปปิกนิกกับเพื่อนๆ เมื่อฉันอารมณ์เสีย E.J. กอดฉันแล้วพูดว่า 'ไม่เป็นไร เรารักกัน และเราจะผ่านมันไปได้' โรคนี้ได้นำเอาส่วนที่น่าเหลือเชื่อของบุคลิกภาพของอี.เจ. เขาวิ่งมาราธอน 12 ครั้งในปีที่แล้วเพื่อหาเงินวิจัย!

อี.เจ.: ฉันปิดตาตัวเอง ฉันต้องการดูว่าอนาคตของฉันจะเป็นอย่างไร—จะเป็นอย่างไรกับคนหลายพันคนในขณะที่ฉันถูกปิดตา ประสบการณ์นั้นยอดเยี่ยมมาก

เดโบราห์แอน: เขาเป็นฮีโร่ ส่วนที่ฉันชอบที่สุดของ E.J. คือจิตวิญญาณของเขาและความเชื่อมโยงของเรา ใช่ สิ่งต่างๆ เป็นเรื่องยาก แต่ฉันรู้อยู่เสมอว่าเขาคือผู้ชายที่ฉันควรจะอยู่ด้วย

2 พฤษภาคม ราศี

สารคดีของทั้งคู่เกี่ยวกับสกอตต์ Running Blind *ฉายรอบปฐมทัศน์ที่ Mountainfilm ในเมืองเทลลูไรด์ รัฐโคโลราโด หากต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมและสนับสนุนการวิจัย CHM โปรดไปที่ Curechm.org . ซีซั่นที่ 6 ของ *True Blood รอบปฐมทัศน์ 16 มิถุนายนทาง HBO .

แบ่งปันกับเพื่อนของคุณ:

ข่าวล่าสุด

บทความยอดนิยม